“Le cure palliative domiciliari sono prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, oltre che prestazioni sociali e tutelari, nonché di sostegno spirituale a favore di persone affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita”
Così sappiamo che le cure palliative (CP) non sono solo per i malati oncologici. Detto questo occorre valutare l’entità di questo bisogno , cioè per quanti malati dovrebbe far fronte la nostra sanità per soddisfare l’esigenza delle CP. Vi sono vie diverse per stabilirlo.
Una di queste è quella di riferirsi al numero dei deceduti a causa di tumore. I malati di tumore attraversano quasi sempre una fase di malattia di una certa durata, più o meno lunga. Si considera generalmente che solo in un 10% dei casi questa fase sia talmente breve da non lasciare il tempo per cure palliative. Nella tabella 1 abbiamo riportato i dati di mortalità di tumore nel 2014 nella Regione Liguria (Fonte ISTAT) e calcolato in proporzione la mortalità nella ASL 3 Genovese. I dati sono corredati dal numero di residenti nelle rispettive aree.
Tab. 1 – Decessi per tumore in Liguria e ASL 3 Genovese (Anno 2014)
| Area | Liguria | ASL 3 Genovese |
| Popolazione | 1.615.064 | 739.219 |
| Decessi | 5886 | 2575 |
| Riduzione del 10% | 5298 | 2318 |
I numeri del cancro in Italia 2017 AIOM – AIRTUM
Secondo una stima del Ministero Italiano della Salute al numero dei malati deceduti per tumore che hanno avuto necessità di CP si considera di dover aggiungere un numero pari di altri malati non oncologici con analogo bisogno.
Nella Tab. 2 vi è quindi il numero complessivo dei malati in necessità di CP secondo la suddetta stima.
| Area | Liguria | ASL 3 Genovese |
| Necessità di CP | 10.596 | 4636 |
La stima del nostro Ministero della Salute è comunque molto opinabile e non condivisa a livello internazionale. Infatti in un documento dell’OMS si valuta che la proporzione tra malati oncologici e non oncologici vi sia, a fronte del bisogno di CP di un malato oncologico, lo stesso bisogno per 2,5 malati non oncologici. (Global Atlas of Palliatve Care at the End of Life – Janrary 2014).
La prevalenza dei malati di tumore
La valutazione calcolata sul numero dei decessi dei malati di tumore non tiene tuttavia in considerazione la loro prevalenza. La prevalenza è data dal numero dei malati di tumore viventi , cioè tutti coloro cui è stata fatta la diagnosi di tumore. La loro prevalenza in Italia nel 2017 è stata valutata in 3 milioni e 300.000 persone. (I numeri del cancro in Italia. AIRTUM 2017). Secondo un rapporto dell’AIRTUM Working Group, pubblicato sulla Rivista “Epidemiologia e Prevenzione” del Dicembre 2014, il 73% dei viventi con diagnosi di tumore sono al momento sempre sotto cura o controllo di malattia, mentre il 27% è da considerare guarito poiché esente da malattia dopo cinque anni dalla diagnosi. Un criterio convenzionale che non sempre corrispondente alla realtà perché vi sono anche casi di recidiva del tumore dopo i 5 anni lasciati liberi dalla malattia.
Nella tabella 3 è indicata la prevalenza dei malati di tumore in Italia con il numero di coloro non ancora considerati guariti e quindi ancora o in cura o sotto controllo
Tab. 3 – Prevalenza dei malati di tumore in Italia.
| Prevalenza | 3.300.000 |
| 73% tuttora in cura o controllo | 2.409.000 |
I numeri del cancro in Italia 2017 AIOM – AIRTUM
Le cure simultanee
All’interno di questo alto numero di malati di tumore non ancora guariti una certa parte ha indubbiamente ancora bisogno di CP, se è pur difficile stabilirne quanti. Sono comunque un numero di malati che devono essere aggiunti a quelli calcolati sul numero dei deceduti per tumore, un calcolo che fa sottostimare il bisogno di CP per questi stessi malati. Inoltre oggi si deve tener conto del nuovo indirizzo delle CP che prevede un coinvolgimento del medico palliativista a fianco dell’oncologo già durante il tempo delle cure specialistiche. Si tratta delle cure simultanee che vedono appunto oncologo e palliativista collaborare insieme nella cura del malato. Il precoce coinvolgimento del palliativista, che opera fondamentalmente a domicilio, permette lo stretto controllo dei sintomi e quindi può collaborare attivamente con lo specialista per il miglior esito delle stesse terapie attive nella cura della malattia. L’inserimento contemporaneo del palliativista con lo specialista renderà anche meno traumatico il passaggio alle cure unicamente palliative quando non saranno più utili quelle per guarire.
Oggi la storia naturale delle malattie è molto cambiata rispetto a quella di qualche decennio passato e non solo in campo oncologico. Sino a poco tempo addietro un malato di tumore in fase metastatica non poteva contare generalmente su un anno di vita in più dal momento della comparsa delle metastasi. Oggi in tante situazioni di malattia tumorale metastatica si può vivere anche diversi anni. E’ una vita nella quale la malattia è sempre presente nella quotidianità per le incombenze che impone dal punto di vista sanitario ma anche da un punto di vista psicologico per le ansie e preoccupazioni relative. Una vita che passa spesso tra ricoveri, ambulatori, terapie varie. Un tempo di malattia vissuto prevalentemente a casa ove può essere grande il beneficio di una assistenza domiciliare da parte di una equipe che ne agevola il percorso sia dal punto di vista dei bisogni fisici, sia di quelli psicologici, sociali e spirituali.
Lo studio Senti-Melc
Un’altra via per stimare la necessità complessiva delle CP è suggerita da uno studio condotto dalla Società Italiana di Medicina Generale nell’anno 2009, lo studio SENTI-MELC, pubblicato sulla Rivista della stessa Società sotto il titolo“Come si muore in Italia“ comparso nel numero del 2 Aprile 2012,”, Autori S.Bertolissi, G.Miccinesi e F.Giusti. Lo studio è stato condotto in analogia con uno precedente svolto da medici belgi nel loro Paese. Ha partecipato allo studio italiano l’Istituto per la Prevenzione in Oncologia di Firenze mentre il Ministero della Salute ne ha sostenuto il finanziamento. La SIMG si è avvalsa di 168 medici di famiglia e di 9 ASL scelte uniformemente tra le varie parti d’Italia. Ai medici è stato dato il compito di riferire sui decessi dei loro assistiti, per quale causa e le cure ricevute negli ultimi tre mesi di vita. In particolare è stato chiesto di distinguere le morti improvvise e non prevedibili, per le quali ben poco spazio sarebbe stato lasciato alla pianificazione delle cure di fine vita, da quelle che si sono preannunciate per affezioni gravi e già riconosciute. Il numero assoluto dei decessi in soggetti superiori ai 18 anni registrati nello studio Senti-Melc durante il 2009 è stato di 1772 . Di queste decessi 1139 non sono stati improvvisi e del tutto inattesi, pari quindi al 64,2%. La percentuale delle morti non improvvise dello studio SENTI-MELC è stato simile a quello rilevato dai medici belgi nel loro Paese. Nella tabella 4 è sintetizzato lo studio SENTI –MELC.
Tab. 4 – Studio SENTI-MELC 2009
| Medici di famiglia | 168 |
| ASL | 9 |
| Popolazione delle 9 ASL | 4.498.778 |
| Decessi segnalati | 1772 |
| Decessi non improvvisi | 1139 (64,2%) |
Come si muore in Italia , S. Bertolissi, G. Miccinesi, F. Giusti Rivista della società italiana di Medicina Generale , 2 Aprile 2012
Sul dato del 64,2% della popolazione italiana che muore per una malattia non improvvisa si è dedotto il numero di quanti nella nostra Regione e nella ASL 3 Genovese potrebbero andare incontro alla stessa situazione e quindi potenziali candidati di CP. I dati sono riassunti nella i tabella 5.
Tabella 5 – Necessità di CP in Liguria e ASL 3 (sec. studio SENTI-MELC)
| Popolazione | Liguria | ASL 3 Genovese |
| 1.615.064 | 739.219 | |
| Mortalità generale | 32.128 | 14.056 |
| 64,2% | 20.561 | 8.895 |
Vi sono altri studi in diversi Paesi del mondo che hanno seguito la via di valutazione della necessità delle CP sul numero dei decessi della popolazione generale per causa di malattie croniche. Higginson I.J in Inghilterra lo ha valutato sul numero delle persone decedute per cancro e per 7 altre patologia croniche. (Health care needs assessment. Oxford Radcliff Medical Press, 1997, pp.1-28). Rosenvax L.K. in Australia lo ha valutato su 10 patologie croniche, cancro compreso. (Palliat. Med. 2005; 19(7) : 556-562). Murtagh F., ancora in Inghilterra, lo ha valutato su tutte le patologue croniche avanzate. (Palliat. Med. 2014, 28(1): 49-58). Morin L. (Svezia) ha svolto una rassegna su 5 milioni di certificati di morte di 12 Paesi di area sviluppata nel mondo valutandone la situazione di cronicità. (Palliat. Med. 2017, 31(6) : 526-536. La percentuale delle persone che avrebbero avuto necessità di CP secondo la valutazione degli Autori citati è variata tra il 38% e il 74% dei deceduti.
Le vie dirette di valutazione
Recentemente sono state proposte misure dirette per stabilire il bisogno di cure palliative nella popolazione, quindi non più stime con i limiti loro propri. Uno di queste misure è il NECPAL, uno strumento messo a punto dall’Istituto Catalano di Oncologia, approvato dall’OMS e promosso anche dal nostro Ministero della Salute. Il NECPAL prevede che si dia una risposta a una serie di domande tra le quali la prima è quella cosiddetta “sorprendente”. La domanda è : “saresti sorpreso se il tuo paziente morisse entro i prossimi 12 mesi?”. Seguono altre domande sulle scelte del malato e/o dei familiari relative al percorso delle cura e sugli indicatori clinici di gravità. Per identificare un malato in necessità di CP è stabilito sia sufficiente un NO alla prima domanda e un SI ad almeno una delle successive. Lo strumento è stato applicato a 51.595 pazienti (32,9% su una popolazione di 156.595 persone) e su questo numero ne sono stati identificati 1064 in necessità di CP, pari all’1,5% della popolazione considerata. Applicando questa percentuale alla popolazione italiana la necessità di CP coinvolgerebbe 900.000 malati . Con le debite proporzione 23.500 in Liguria e 10.575 nella ASL 3 Genovese.
Tab. 6 – Bisogni di CP in Liguria e ASL 3 Genovese secondo il NECPAL
| Area | Liguria | ASL 3 Genovese | |
| Popolazione | 1.615.064 | 739.219 | |
| 1,5% | 23.500 | 10. 575 |
Considerazioni conclusive
Il bisogno di cure palliative stimato sul numero dei decessi per tumore, pur raddoppiato per includervi quello dei malati non oncologici, è circa la metà di quello calcolato sulla base dei decessi non improvvisi che accadono nella popolazione generale e nello stesso tempo ancor meno della metà di quello valutato direttamente sul bisogno con lo strumento del NECPAL.
E’ indubbio che si debbano considerare plausibili i motivi della sottostima del bisogno di CP calcolato sulla base del numero dei morti per tumore e quindi necessario dare maggior credito alle due altre vie di valutazione i cui risultati sono molto vicini.
La valutazione della necessità di CP fondata sulle causa di morte nella popolazione generale, condotta in Paesi a più alto reddito, porta a un risultato che oscilla tra il 38% e il 74% di malati potenzialmente in necessità di CP. Sono dati che indicano numeri molto alti di questi malati, molto al di sopra di quanti in realtà ricevono queste cure
In una recente pubblicazione, “Alla fine della vita- Morire in Italia” di Maurizio Barbagli” – Editore Il Mulino, è scritto che le cure palliative domiciliari nel 2014 sono state date a 52.014 malati, pari al 13,8% dei deceduti nell’anno, quindi un dato ben al di sotto delle percentuali che i diversi Paesi hanno indicato come necessità di CP nella loro popolazione.
