Il messaggio del Professor Henriquet: “cure palliative necessarie”

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Da 20 anni Stelle Nello Sport è al fianco della Gigi Ghirotti a cui dedica il ricavato delle sue campagne di Charity, prima fra tutte l’asta con i cimeli degli sportivi in arrivo da tutta Italia. E poi con la “charity dinner” all’Acquario e la Festa dello Sport con il Galà delle Stelle.Oggi l’Associazione rilancia con ancora più forza il suo messaggio sulla necessità delle cure palliative. Vi proponiamo qui la relazione del Professor Franco Henriquet, da leggere e metabolizzare con grande attenzione.

Il brindisi delle Stelle per la Ghirotti

“Le cure palliative domiciliari sono prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, oltre che prestazioni sociali e tutelari, nonché di sostegno spirituale a favore di persone affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita”

Così sappiamo che le cure palliative (CP) non sono solo per i malati oncologici. Detto questo occorre valutare l’entità di questo bisogno , cioè per quanti  malati dovrebbe far fronte la nostra sanità per soddisfare l’esigenza delle CP. Vi  sono vie diverse per stabilirlo.

Una  di queste è quella di riferirsi al numero dei deceduti a causa di tumore.  I malati di tumore attraversano quasi sempre una fase di malattia di una certa durata, più o meno lunga. Si considera generalmente che solo in un 10% dei casi questa  fase sia talmente breve da non lasciare il tempo per cure palliative.  Nella tabella 1 abbiamo riportato i dati di mortalità di tumore nel 2014 nella Regione Liguria (Fonte ISTAT)  e calcolato in proporzione la mortalità nella ASL 3 Genovese. I dati sono corredati dal numero di residenti nelle rispettive aree.

 Tab. 1 – Decessi per tumore in Liguria e ASL 3 Genovese (Anno 2014)

Area Liguria ASL 3 Genovese
Popolazione 1.615.064 739.219
Decessi 5886 2575
Riduzione del 10% 5298 2318

I numeri del cancro in Italia 2017 AIOM – AIRTUM

Secondo una stima del Ministero Italiano della Salute al numero dei malati  deceduti per tumore che hanno avuto  necessità di CP  si considera   di dover  aggiungere un numero pari di altri malati non oncologici con analogo bisogno.

Nella Tab. 2 vi è quindi il numero complessivo dei malati in necessità di CP secondo la suddetta stima.

Area Liguria ASL 3 Genovese
Necessità di CP 10.596 4636

 

La stima del nostro Ministero della Salute è comunque molto opinabile e non condivisa a livello internazionale. Infatti in un documento dell’OMS si valuta che la proporzione tra malati oncologici e non oncologici vi sia, a fronte del bisogno di CP di  un  malato oncologico, lo stesso bisogno per 2,5 malati non oncologici. (Global Atlas of Palliatve Care at the End of Life – Janrary 2014).

La prevalenza dei malati di tumore

La valutazione calcolata sul numero dei decessi dei malati di tumore non tiene tuttavia in considerazione la loro prevalenza. La prevalenza è data dal numero dei malati di tumore viventi , cioè tutti coloro cui è stata fatta la diagnosi di tumore. La loro prevalenza  in Italia nel 2017  è stata valutata  in  3 milioni e 300.000 persone. (I numeri del cancro in Italia. AIRTUM  2017). Secondo un rapporto dell’AIRTUM Working Group, pubblicato sulla Rivista “Epidemiologia e Prevenzione” del Dicembre 2014,  il 73% dei viventi con diagnosi di tumore sono al momento sempre sotto cura o controllo  di malattia, mentre il 27% è da considerare  guarito poiché esente da malattia   dopo  cinque anni dalla diagnosi. Un criterio  convenzionale che  non sempre corrispondente alla realtà perché vi sono anche casi di recidiva del tumore dopo i 5 anni lasciati liberi dalla malattia.

Nella tabella 3 è indicata la prevalenza dei malati di tumore in Italia con il numero di coloro non ancora considerati guariti e quindi ancora o in cura o sotto controllo

Tab. 3 – Prevalenza dei malati di tumore in Italia.

Prevalenza 3.300.000
73% tuttora in cura o controllo 2.409.000

I numeri del cancro in Italia 2017 AIOM – AIRTUM

Le cure simultanee

All’interno di questo alto numero di malati di tumore non ancora guariti una certa parte ha indubbiamente ancora bisogno di CP, se è pur difficile stabilirne quanti. Sono comunque un numero di malati che devono essere aggiunti a quelli calcolati sul numero dei deceduti per tumore, un calcolo che fa sottostimare il bisogno di CP per questi stessi malati. Inoltre oggi si deve tener conto del  nuovo indirizzo  delle CP  che prevede un coinvolgimento del medico palliativista a fianco dell’oncologo già durante il  tempo delle cure specialistiche. Si tratta delle cure simultanee che vedono appunto oncologo e palliativista collaborare insieme nella cura del malato. Il  precoce coinvolgimento del palliativista, che opera fondamentalmente a domicilio, permette lo stretto controllo dei sintomi e quindi può collaborare  attivamente con lo specialista per il miglior esito delle stesse terapie attive nella cura della malattia. L’inserimento  contemporaneo  del palliativista con lo specialista renderà anche meno traumatico il passaggio alle cure unicamente palliative quando non saranno più utili quelle per guarire.

Oggi la storia naturale delle malattie è molto cambiata rispetto a quella di qualche decennio passato e non solo in campo oncologico. Sino a poco tempo addietro un  malato di tumore in fase metastatica non poteva contare generalmente su un anno di vita in più dal momento della  comparsa delle metastasi. Oggi in tante situazioni di malattia tumorale metastatica si può vivere  anche diversi anni. E’ una vita nella quale la malattia è sempre presente nella quotidianità per le incombenze che impone dal punto di vista sanitario ma anche da un punto di vista psicologico per le ansie e preoccupazioni relative. Una vita che passa spesso tra ricoveri, ambulatori, terapie varie. Un tempo di malattia vissuto prevalentemente a casa ove può essere grande il beneficio di una assistenza domiciliare da parte di una equipe  che ne agevola il percorso sia dal punto di vista dei bisogni fisici, sia di quelli psicologici, sociali e spirituali.

Lo studio Senti-Melc

Un’altra via per stimare la necessità complessiva delle CP  è suggerita da uno studio condotto dalla Società Italiana di Medicina Generale  nell’anno 2009, lo studio SENTI-MELC, pubblicato sulla Rivista della stessa Società sotto il titolo“Come si muore in Italia“ comparso  nel numero del  2 Aprile 2012,”,  Autori S.Bertolissi, G.Miccinesi e F.Giusti. Lo studio è stato condotto in analogia con uno precedente svolto da medici belgi  nel loro Paese.  Ha partecipato allo studio italiano l’Istituto per la Prevenzione  in Oncologia di Firenze mentre  il Ministero della Salute ne ha sostenuto il finanziamento.  La SIMG si è avvalsa di 168 medici di famiglia e di 9 ASL scelte uniformemente  tra le varie parti d’Italia. Ai medici  è stato  dato il compito di riferire sui decessi dei loro assistiti, per quale causa e le cure ricevute negli ultimi tre mesi di vita. In particolare è stato chiesto di distinguere le morti improvvise  e non prevedibili, per le quali ben poco spazio sarebbe stato lasciato alla pianificazione delle cure di fine vita,  da quelle  che si sono preannunciate per affezioni gravi e già riconosciute. Il numero assoluto dei decessi  in soggetti superiori ai 18 anni registrati nello studio Senti-Melc durante il 2009 è stato di 1772 . Di queste  decessi  1139 non sono stati improvvisi e del tutto inattesi, pari quindi al 64,2%.  La percentuale delle morti non improvvise  dello studio SENTI-MELC è  stato  simile a quello rilevato  dai medici belgi nel loro Paese.  Nella tabella 4 è sintetizzato lo studio SENTI –MELC.

Tab. 4 –  Studio SENTI-MELC  2009

Medici di famiglia 168
ASL 9
Popolazione  delle 9 ASL 4.498.778
Decessi segnalati 1772
Decessi non improvvisi 1139 (64,2%)

Come si muore in Italia , S. Bertolissi, G. Miccinesi, F. Giusti Rivista della società italiana di Medicina Generale , 2 Aprile 2012

Sul dato del 64,2% della popolazione italiana che muore per una malattia non improvvisa  si è dedotto il numero di quanti nella nostra Regione e nella ASL 3 Genovese  potrebbero  andare incontro alla stessa situazione e quindi potenziali candidati di CP. I dati sono riassunti  nella i tabella 5.

Tabella 5 – Necessità di CP in Liguria e ASL 3 (sec. studio SENTI-MELC)

Popolazione Liguria ASL 3 Genovese
1.615.064 739.219
Mortalità generale 32.128 14.056
64,2% 20.561 8.895

 

Vi sono altri studi in diversi Paesi del mondo che hanno seguito la via di valutazione della necessità delle CP sul numero dei decessi della popolazione generale per causa di malattie croniche. Higginson I.J in Inghilterra lo ha valutato sul numero delle persone decedute per cancro e per 7 altre patologia croniche. (Health care needs assessment. Oxford Radcliff Medical Press, 1997, pp.1-28). Rosenvax L.K. in Australia lo ha valutato su 10 patologie croniche, cancro compreso. (Palliat. Med. 2005; 19(7) : 556-562). Murtagh F., ancora in Inghilterra, lo ha valutato su tutte le patologue croniche avanzate. (Palliat. Med. 2014, 28(1): 49-58). Morin L. (Svezia) ha svolto una rassegna su 5 milioni di certificati di morte di 12 Paesi di area sviluppata nel mondo valutandone la situazione di cronicità. (Palliat. Med. 2017, 31(6) : 526-536. La percentuale delle persone che avrebbero avuto necessità di CP secondo la valutazione degli Autori citati è variata tra il  38% e il 74% dei deceduti.

Le vie dirette di valutazione

Recentemente sono state  proposte  misure dirette per stabilire il bisogno di cure palliative nella popolazione, quindi non più  stime con i limiti loro  propri. Uno di queste misure è il NECPAL, uno strumento messo a punto dall’Istituto Catalano di Oncologia, approvato dall’OMS e promosso anche dal nostro Ministero  della Salute. Il NECPAL prevede che si dia una risposta a una serie di domande tra le quali la prima è quella cosiddetta “sorprendente”. La domanda è : “saresti sorpreso se il tuo paziente morisse entro i prossimi 12 mesi?”. Seguono altre domande sulle scelte del malato e/o dei familiari  relative al percorso delle cura e sugli  indicatori clinici di gravità. Per identificare un  malato in necessità di CP è stabilito sia sufficiente un NO alla prima domanda e un SI ad almeno una delle successive. Lo  strumento è stato applicato  a 51.595 pazienti (32,9% su una popolazione di 156.595  persone) e su questo numero  ne sono stati identificati 1064 in necessità di CP, pari all’1,5% della popolazione considerata. Applicando  questa percentuale alla popolazione  italiana  la necessità di CP  coinvolgerebbe 900.000 malati . Con le debite proporzione 23.500  in Liguria e 10.575 nella ASL 3 Genovese.

Tab. 6 – Bisogni di CP in Liguria e ASL 3 Genovese  secondo il NECPAL

Area Liguria ASL 3 Genovese
Popolazione 1.615.064 739.219
1,5% 23.500 10. 575

 

Considerazioni conclusive

Il bisogno di cure palliative stimato sul numero dei decessi per tumore, pur  raddoppiato per includervi quello dei malati non oncologici, è  circa la metà di quello calcolato sulla base dei decessi non improvvisi che accadono nella popolazione generale e nello stesso tempo ancor meno della metà di quello valutato direttamente sul bisogno con lo strumento del NECPAL.

E’ indubbio che si debbano considerare plausibili i motivi della sottostima del bisogno di CP calcolato sulla base del numero dei morti per tumore e quindi necessario dare maggior credito alle due altre vie di valutazione i cui risultati sono molto vicini.

La valutazione della necessità di CP fondata sulle causa di morte nella popolazione generale, condotta in  Paesi a più alto reddito, porta a un risultato che oscilla tra il 38% e il 74% di malati potenzialmente in necessità di CP.  Sono dati che indicano numeri molto alti di questi malati, molto al di sopra di quanti in realtà ricevono queste cure

In una recente pubblicazione, “Alla fine della vita- Morire in Italia” di Maurizio Barbagli” – Editore Il Mulino,  è scritto che le cure palliative domiciliari nel 2014 sono state date a 52.014 malati, pari al 13,8% dei deceduti nell’anno, quindi un dato ben al di sotto delle percentuali che i diversi Paesi hanno indicato come necessità di CP nella loro popolazione.