Il primo malato di Sla è entrato nella Residenza protetta Joy: ha la sua stanza attrezzata, la palestra a disposizione, l’assistenza della Gigi Ghirotti e una nuova dignità di vita. La sinergia tra la Gigi Ghirotti, i Rotary Club, le Inner Wheel e la RSA Joy è riuscita ad aprire quella porta. È un servizio assistenziale di sussidiarietà che si affianca alle prestazioni sanitarie assicurate dalle Asl della Regione Liguria. Un letto per la Sla, oltre a migliorare le condizioni del malato, è di aiuto alle famiglie, perché concede una tregua nell’impegno continuo e costante richiesto da una malattia terribile e crudele.
«Vorrei alzarmi e correre, ma non posso. Vorrei che fosse un sogno dal quale svegliarmi, ma non lo è». Gianluca Signorini, il capitano del Genoa morto di Sla a 42 anni, ha spiegato con queste parole cosa prova un malato di Sclerosi laterale amiotrofica. È la malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La Sla blocca progressivamente tutti i muscoli, ma non toglie la capacità di pensare. La mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa immobile e incapace di parlare. Signorini è uno dei tanti personaggi famosi colpiti dalla Sla. Il primo è stato il giocatore di baseball Lou Gehrig, morto a 37 anni, nel 1941. Da quel giorno la Sla si chiama con il suo nome. La sua breve vita di campione è raccontata dal film “L’idolo delle folle” interpretato da Gary Cooper.
Ma la Sla non guarda alla celebrità. La Sla colpisce indistintamente uomini e donne. Ha un’incidenza di tre persone ogni 100 mila all’anno. In Italia i malati sono oltre 6 mila, in Liguria più di 200. È uno tsunami che sconvolge la vita. Chi ne è colpito non può fronteggiare la Sla da solo: ha bisogno degli altri per muoversi, mangiare, comunicare, respirare. Ha bisogno di cure e ausili capaci di ridurre i sintomi e di fargli conservare la maggior autonomia possibile.
Su indicazione del Professor Franco Henriquet è nato il progetto del Rotary: un letto per la Sla. Il progetto, condiviso dai dieci Rotary Club genovesi e dai tre club Inner Wheel di Genova, insieme con l’associazione Gigi Ghirotti ha permesso di avviare il primo posto letto dedicato alla cura e all’assistenza dei malati di Sla presso la Residenza Joy, in via Berghini a Genova, struttura accreditata dalla Regione Liguria.
«I malati di Sla – spiega Cristina Cosulich, presidente del RC Genova Sud Ovest, capofila del progetto – dal momento della diagnosi, perdono rapidamente l’auto sufficienza respiratoria e motoria e hanno bisogno di un’assistenza continua per periodi lunghi».
Il Professor Henriquet ha evidenziato la criticità nell’assistenza di questi malati: a fronte di tante donazioni per la ricerca scientifica, non c’è quasi nulla per l’assistenza. La Gigi Ghirotti assiste una quarantina di malati a domicilio e ha cinque letti convenzionati nell’hospice di via Montallegro a Genova. Questi cinque letti dovrebbero essere destinati per il ricovero a rotazione dei malati di Sla sia per i momenti di criticità sia per dare sollievo alle famiglie. Ma due di questi cinque letti sono occupati da malati senza famiglia e che, quindi, non possono essere dimessi. Da questa situazione è emersa la necessità di aprire nuovi letti destinati ai ricoveri a rotazione.
Gli ostacoli da superare erano: reperire i fondi necessari e ottenere l’autorizzazione perché RSA accreditate potessero ricoverare malati di Sla, fino a quel momento non c’erano RSA accreditate che avessero tale autorizzazione. Infatti finora i malati di Sla non potevano essere ricoverati presso le RSA accreditate, neanche se le famiglie si fossero fatte carico della retta di degenza. «Nel corso degli incontri con i responsabili della ASL genovese – spiegano i rotariani – abbiamo compreso che per aprire la porta al ricovero dei malati di Sla presso una RSA accreditata c’erano da sciogliere due nodi di natura sanitaria e burocratica». I due nodi erano: accordo sulla ripartizione dei compiti e delle responsabilità tra i medici e i sanitari della Gigi Ghirotti e il personale della RSA; autorizzazione da parte della commissione Comune/ASL sull’idoneità della struttura disposta a ospitare i malati.
Il vero impegno del Rotary e delle Inner è stato “aprire questa porta”, prima ancora che mettere a disposizione i fondi (circa 32 mila euro) raccolti per sostenere i costi di un anno di ricovero. I rotariani hanno lavorato per mesi insieme al professor Franco Henriquet e ai responsabili della Gigi Ghirotti. Il progetto è potuto partire anche grazie alla donazione di 100 mila euro da parte di un docente universitario alla Gigi Ghirotti. «La donazione – spiega il Professor Henriquet – era mirata all’assistenza per i pazienti di Sla».
L’avvocato Giovanni Bormioli, rotariano, ha offerto la sua consulenza professionale alla Gigi Ghirotti nella stesura dell’accordo economico e procedurale con la RSA Joy, disponibile ad accettare i pazienti, assistita a sua volta dall’avvocato Girolama Avenoso. A gennaio, nello studio dell’avvocato Bormioli, è stato siglato l’accordo tra la Gigi Ghirotti ed Ezio Temporini titolare e amministratore della RSA Joy per il ricovero del primo malato di Sla. Le richieste di autorizzazione sono state presentate alla commissione Comune/ASL, che ha effettuato l’ultimo sopralluogo sull’idoneità della struttura sanitaria e dato il via libera. Il primo ricovero di un malato di Sla è diventato realtà.
Gigi Ghirotti – Onlus
L’Associazione Gigi Ghirotti è un’associazione di Volontariato sorta nel 1984 per alleviare il dolore nei malati di tumore. Svolge la sua attività prevalentemente a casa del malato. Dal 1994 l’attività domiciliare è stata estesa anche ai malati di AIDS. Dal 2002 gestisce due centri residenziali di ricovero (hospice) a Bolzaneto e ad Albaro per pazienti che non possono essere più assistiti a casa. Dal 2010 è iniziato il processo di assistenza ai pazienti affetti da SLA (sindrome laterale amiotrofica). L’Associazione è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus). Opera in campo sanitario attraverso operatori professionali retribuiti che impegna nei diversi ruoli (medici, infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali). Ogni prestazione offerta dall’Associazione ai malati e alle loro famiglie è gratuita. Le spese sono sostenute con i contributi delle istituzioni sanitarie pubbliche e con le donazioni private.
Il Rotary International
Il Rotary, fondato 111 anni fa a Chicago dall’avvocato Paul P. Harris, è la più grande associazione di servizio a livello mondiale: conta oggi 1,2 milioni di soci, uomini e donne, che mettono volontariamente le loro competenze al servizio dell’umanità. Grazie aIl’impegno del Rotary nel 2017 la Polio sarà debellata dal mondo. Il motto del Rotary è: Servire al di sopra di ogni interesse personale.
Il Rotary è presente a Genova dal 1924. Nel capoluogo ligure ci sono dieci Rotary Club che contano circa 800 soci, uomini e donne, impegnati in iniziative di servizio sia a livello locale sia internazionale.
Inner Wheel
L’International Inner Wheel è molto la più grande organizzazione femminile di service al mondo. Essa conta circa 100 mila socie appartenenti a 3901 Clubs presenti in 103 Paesi.
A Genova ci sono tre Club Inner Wheel molti attivi in iniziative di servizio. I tre Club hanno affiancato con entusiasmo i Rotary genovesi nel progetto: un letto per la Sla.
